Journal de bord

Sur les conseils d'une amie très chère je me mets à écrire un journal... J'ai longuement réfléchi sous quelle forme délivrer les informations sur ce qui nous arrive, mais étant donné que je n'ai jamais écrit auparavant, pour ce qui est du début de l'histoire, il aurait fallu que j'écrive d'abord des mémoires, car cela fait déjà deux ans que elle dure, cette histoire...

Et puis non, finalement j'écrirai un journal et pour ce qui est du passé j'écrirai comme ça vient, de fil en aiguille, en essayant de me rappeler le maximum de détails pour que ceux qui liront ces mots, puissent réaliser ce qu'est pour nous l'autisme, en quoi consiste le handicap de notre enfant et comment on a décidé de le sortir de là.

Je m'excuse d'avance pour le style, je n'ai rien des grands écrivains, je ne suis qu'une maman qui essaie de transmettre quelque chose à tous ceux qui s'intéressent à mon fils et sa future guérison... et à cette horrible maladie qui nous vole nos enfants.

 

15 mai 2009
Aujourd'hui nous avons été chez un médecin qui pratique la homéopathie et la morathérapie. C'était notre deuxième visite chez ce monsieur. Précédemment le médecin en question a déjà prescrit à Daniel un traitement d'un mois au mercurius solubilis. Durant ce traitement Daniel s'est subitement mis à imiter nos gestes à notre demande, ce qui nous a procuré beaucoup de joie et aussi nous a beaucoup amusé, surtout le grand frère de Daniel! Après les gestes est venue l'imitation des sons.

L'homéopathie est un élément important dans le processus complexe que nous avons entrepris et qui a pour but de redonner la santé à notre fils.

Pour information, depuis l'âge d'un an et demi, l'âge où ont commencé les problèmes de santé de Daniel, notre garçon a perdu la capacité d'observation ainsi que la capacité d'imitation. Cela peut paraître inimaginable, mais c'est un problème fréquent chez les enfants autistes. Il est devenu comme sourd, aveugle, dépourvu d'autres sens, sans l'être réellement, c'est comme si son cerveau continuait de recevoir plein d'informations sur le monde extérieur, sans savoir comment les traiter, sans savoir les relier les unes aux autres...
C'est comme ça que Daniel a perdu la parole, arrêté de dessiner, de jouer avec son grand frère, de nous solliciter, de manger correctement... je pense qu'il a même perdu le goût des aliments. C'est comme si d'un coup il soit devenu quelqu'un d'autre. Quelqu'un qui ne comprend plus rien à ce qui se passe autour de lui. Il ne réagissait plus à son prénom, ne comprenait plus ce qu'on lui demandait, ne regardait plus personne dans les yeux, fuyait tout contact physique. Il nous repoussait quand on essayait de le prendre dans nos bras, pour le câliner, jouer avec lui, le bercer ou calmer ses peurs... car avec tous ces changements chez Daniel la peur s'est installée. La peur de tout, la peur des bruits, des appareils électroménagers, de nouveaux aliments, d'aller dans des endroits inconnus... Et il il s'est mis à nous ignorer, à ignorer le monde entier. Dehors, pendant les sorties au parc, il partait droit devant, sans faire la moindre attention si on le suivait...

Ce qui fait le plus mal, ce qu'au début son développement était semblable au développement des bébés, décrit dans les livres sur la puériculture. Il est né sans problème, rapidement et presque sans douleur, car sous péridurale. Il a pris le sein immédiatement après l'accouchement. Déjà à l'hôpital il me regardait droit dans les yeux, son regard était désarmant, si confiant...
Allaité jusqu'à l'âge de cinq mois et demi, puis nourri au biberon, nous avons commencé à diversifier sa nourriture comme les bouquins le conseillent, vers l'âge de six-sept mois. C'était un très beau bébé, tout sourire, les yeux rivés sur son grand frère, adorable et joyeux, jamais malade. Il s'est mis à marcher à l'âge de 13 mois, puis il à commencé à dire quelques mots dans son langage de bébé : "maman", "papa", "allô", "Antoine", "au revoir"...
Et puis en hiver 2005/2006 cela a commencé... du jour au lendemain c'était comme si on nous avait volé notre fils, pour l'enfermer à l'intérieur de lui même. Aucune porte, aucune fenêtre, nulle part par où s'échapper, ou même faire un signe qu'il est là.

19 mai 2009
Aujourd'hui Daniel est allé chez l'orthophoniste. Il y va une à trois fois par semaine, les séances durent une demi-heure. L'orthophoniste travaille selon la méthode Padovan, qui nous a été vivement recommandée par le médecin traitant de Daniel, ainsi que par d'autres parents d'enfants autistes.
Cette méthode a été élaborée par Béatriz Padovan, pédagogue et orthophoniste brésilienne, qui a mis au point une méthode globale de réorganisation neuro-fonctionnelle. Selon Béatriz Padovan, et les recherches semblent le confirmer, le système nerveux est doté d'une capacité de régénération, qu'elle appelle la neuro-plasticité, ce qui donne aux malades atteints de troubles neurologiques, y compris les autistes, l'espoir de guérison, ou sinon d'amélioration importante.

Daniel adore les séances d'orthophonie, ce qui n'a rien d'étonnant, car il y "joue" beaucoup... la séance commence et se termine par quelques instants passés dans un hamac, ce qui est très agréable, en plus l'orthophoniste lui chante des chansons et récite des poésies tout au long de la séance. La séance comprend des séquences d'exercices de motricité de toutes les parties du corps, y compris les yeux et la bouche, les séquences d'exercices de respiration et d'imitation... Le moment que Daniel apprécie particulièrement c'est quand il fait des galipettes. Le papa, qui accompagne Daniel aux séances, y participe activement.

Nous avons trouvé cette orthophoniste par un coup de chance, quand mon mari l'a appelé, il y avait juste une place qui s'est libérée, car sinon il faut patienter environ dix-huit mois pour avoir une place, le bouche à l'oreille marche très bien entre les parents d'enfants autistes qui se bousculent pour avoir un suivi orthophonique selon cette méthode.
Avant Padovan, Daniel a été suivi par une orthophoniste "classique" chez qui il allait une fois par semaine, pour une demi-heure. C'était absolument insuffisant! A peine Daniel entrait vraiment dans le jeu, il fallait s'en aller. Les progrès n'étaient donc pas très visibles. Ensuite on nous a dit beaucoup de bien de la méthode Tomatis, que nous avons testé pendant plusieurs mois, mais Daniel n'avait pas du tout l'air d'apprécier et comme en plus les résultats se faisaient attendre, nous avons décidé d'arrêter.

17 juin 2009
Hier, nous avons fêté le cinquième anniversaire de Daniel. Fête remplie de sentiments contradictoires, d'un côté la joie, car notre garçon grandit, il a cinq ans déjà... d'un autre côté le voir si différent des autres enfants de cinq ans est assez douloureux. Cela fait deux ans que nous le soignons et il nous reste encore un si long chemin à parcourir! Néanmoins les progrès sont là. Daniel répète de plus en plus de mots, il le fait avec une facilité grandissante. Les séances Padovan y sont pour beaucoup. Daniel a perdu beaucoup de ses acquis, ramper, marcher à quatre pattes, courir, et bien d'autres choses lui posent un problème. Les séances d'orthophonie et de psychomotricité lui font beaucoup de bien, car elles lui réapprennent ces petits gestes qui semblent insignifiants, mais qui s'avèrent si utiles dans bien de situations.
Nous observons que Daniel n'hésite pas à se servir de ses acquis dus à ces séances dans la vie de tous les jours... ramper sous le lit pour récupérer le jouet qui a roulé trop loin, boire à la paille, souffler les bougies sur son gâteau... les bénéfices sont très nombreux. Aux exercices de psychomotricité se joignent des exercices d'orthophonie, les sons sortent de plus en plus ronds de la bouche de Daniel.
La pensée de Daniel s'organise, l'abstraction s'y fait une place de plus en plus importante, cela part des broutilles... je lui dis au revoir, quand il sort avec son papa, il me répond en agitant sa petite main, des fois même j'ai le droit a un timide "owa" ...
Daniel profite de la disponibilité forcée de son papa, qui, actuellement sans emploi (eh oui, la crise!) l'emmène à tous ses rendez-vous thérapeutiques, ce qui fait qu'il peut se rendre aux séances d'orthophonie jusqu'à quatre fois par semaine.

La semaine dernière nous avons eu une réunion d'équipe éducative à l'école maternelle de Daniel, où il va deux matinées par semaine, ce qui fait six heures en tout. Cela s'est assez bien passé, l'auxiliaire de vie scolaire qui a été attribué à Daniel bien qu'absolument pas formé et absolument pas du métier, fait des efforts pour s'occuper de Daniel au mieux de ses possibilités... Ce qui nous rassure pour l'année prochaine c'est le fait, que Daniel aura la même maîtresse qu'en petite section, car à l'époque elle s'est montrée très volontaire pour intégrer Daniel dans la classe... Malheureusement notre petit garçon n'était pas encore propre et en plus de ça son enfermement lui a ôté la possibilité d'intégration. Aujourd'hui, alors qu'il passe en grande section, les choses ont l'air de s'arranger un peu plus chaque jour... Daniel s'ouvre à d'autres enfants, il les voit eux, et non pas les pictogrammes sur leurs habits, comme il y a deux ans. Il est content quand les enfants le saluent, leur sourit, aimerait entrer en contact avec eux. Nous gardons l'espoir de rattraper le temps perdu durant cette dernière année de maternelle, mais le timing sera très serré!

Je n'oublie pas le temps perdu à cause d'une pédiatre modérément compétente qui pendant un an et demi nous a fait croire que les problèmes de Daniel n'étaient qu'un simple retard du langage! A chaque visite médicale elle s'étonnait du fait que Daniel ne réagissait pas à son prénom ni aux ordres qu'elle lui donnait et paraissait absent. A côté de cela elle nous traitait, mon mari et moi, des parent trop inquiets, cherchant le problème là où il n'y en avait pas! Au bout d'un an et demi d'inquiétudes, nous lui avons parlé de notre tentative de trouver un pédopsychiatre et là, elle a explosé, en disant qu'un pédopsychiatre, c'est trop sérieux pour en choisir un dans les pages jaunes! Elle nous a donné les coordonnées d'un confrère qu'elle connaissait bien, mais qui à la longue s'est avéré ne rien connaître à l'autisme et au bout d'un an de consultations nous a demandé ouvertement " Mais en fait qu'est ce que vous attendez de moi?". Pour nous c'était évident, on s'attendait à ce qu'il soigne Daniel, c'est pour cela qu'on allait chez lui, non?!

Nous avons donc changé de pédopsychiatre, qui nous aide à orchestrer les soins, constate les progrès et remplit de nombreux documents administratifs.

22 juin 2009
Ce matin Daniel a fait irruption dans notre chambre, en chantant "habille, habille, habille!". D'habitude il nous ramène un slip, ou une paire de chaussettes, pas forcément les siennes, trouvées dans la commode, qu'il partage avec son frère aîné Antoine, tout comme la chambre. Nous nous démandons à chaque fois si une telle vocalise est le fruit du hasard, ou si elle est chargée de sens. La difficulté, ce que Daniel ne sait pas encore s'adresser à quelqu'un, il lance des propos dans l'éther, et c'est à l'intéressé de les capter!
Mais ces derniers temps il y en a eu un peu beaucoup de ce genre de "hasards". Samedi matin, alors que nous faisions grasse matinée Daniel et moi, dans le grand lit conjugal (les matins où il n'y a pas école, les garçons quittent leur lit et viennent prolonger leur sommeil à côté de leur maman... alors que papa, se lève plutôt aux aurores...) il s'est levé d'un coup en criant "pipi!" et en dirigéant ses pas vers les cabinets...

Parmi toutes ces questions et incertitudes, il y a au moins une chose qui a déjà dépassé la barre de la certitude. A chaque fois qu'il sort, c'est le mème rituel, on agite la main, on se fait des bisous et on se dit "au revoir!".
Il y a six mois encore tout ce spectacle n'avait aucune valeur pour Daniel. Il était impossible de lui arracher un bisou, de lui faire faire le moindre signe de la main, sans parler d'un "au revoir!".
Maintenant c'est différent. C'est sûr, nous devons encore pratiquement tout réclamer, mais nous avons le droit à un bisou, Daniel nous répond, quand nous agitons la main dans signe entendu et il y joint un magnifique "owa!".
J'en ai déjà parlé plus haut de ce petit mot, c'est parce qu'il a une importance capitale pour nous. C'est le début de la parole pour notre petit garçon!

Notre vie se remplit petit à petit de ces petits éclats de normalité.... Tiens, la semaine dernière Daniel revenait avec son papa de chez son orthophoniste. J'étais sur le balcon quand je les ai vus arriver en bas de chez nous. J'ai donc appelé Daniel, il a levé la tête, m'a aperçu agiter la main et lui envoyer des bisous, il m'a donc rendu ce geste, avec un grand sourire! Un moment de pur bonheur!

à suivre...