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15 novembre 2010 Je ne sais pas comment ça se fait qu'on soit fin 2010! La dernière fois j'étais là, au mois de juin et puis... plus rien, plus personne! Le temps passe à une allure qui fait mal à la tête, qu'on ait un enfant autiste ou non! J'ai un retard énorme à rattraper, tellement de choses à raconter. Il s'est passé tellement de choses en un an et demi et en même temps on a l'impression, que rien n'a changé. Daniel est encore à des années lumière de la normalité. Cette année, il redouble la grande section. Nous avons voulu tenter le coup de lui faire rattraper son retard, tenter une dernière chance pour rattraper le wagon qui s'éloigne de loin en loin... le temps ne compte plus pareil pour Daniel. Il faut se rendre à l'évidence, le temps perdu ça ne se rattrape pas. Nous sommes moralement épuisés, financièrement... je n'ai même pas envie d'en parler. Nous avons tout misé sur la santé de Daniel et... le résultat nous plonge dans de pensées noires. Je ne veux pas dire que nous avons fait tout ça pour rien, non! ...Mais je ne sais pas si nous pourrons continuer à nous battre avec acharnement, comme nous le faisions jusqu'à présent. Tous les jours je prie pour que quelqu'un nous aide, pour qu'on tombe sur un traitement qui marche, ou que quelqu'un nous aide! C'est bien naïf ce que je viens d'écrire, mais face à certaines choses de la vie nous sommes là, dénudés, dans toute l'humilité primaire, avec la peur de ne pas y arriver. Je regarde « Joséphine, ange gardien » avec toute ma famille et je me demande : quand est-ce qu'elle passe chez nous?! Daniel a fait beaucoup de progrès. Il est devenu affectueux, souriant, bagarreur... que de progrès! Il est adorable et si beau! Quel merveilleux garçon il aurait été si cette sale maladie ne lui serait pas tombé dessus? J'en pleure. Mon merveilleux enfant, condamné à une vie d'handicapé. Car il faudrait un miracle pour qu'il s'en sorte. En France on manque cruellement de structures capables de faire avancer des enfants comme Daniel. Nous ne voulons toujours pas pour lui de solution de "survie". Mais combien de temps arriverons-nous encore à nous battre? Nous avons changé de prise en charge en quittant « Paris ideal school », parce que cette structure, malgré la qualité de sa prise en charge, ne pouvait pas nous assurer plus de 7h et demi de thérapie par semaine. Daniel a atteint l'âge et le niveau où il lui faut un accompagnement quotidien, plusieurs heures par jour, pour pouvoir avancer. Nous avons donc fait une demande auprès de la MDPH des Hauts de Seine d' une place dans le SESSAD Premières Classes, et qui nous a été accordée, mais à condition de places disponibles. C'était trop beau pour être vrai... Eh bien, les places libres, il n'y en a pas. Ce n'est pas étonnant, car la prise en charge par cette structure, agréée par l'état et donc prise en charge par ce dernier est très intéressante pour l'enfant, qui y est accompagné dans sa vie de tous les jours à temps plein par une personne qualifiée, supervisée par des psychologues. Nous avons donc contacté l'association « Alter autisme » qui propose aux familles une prise en charge très complexe, comprenant un accompagnement quotidien, par des personnes du métier, familiarisées avec l' handicap, l'autisme, la thérapie ABA, encadrées par une psychologue référente, avec une supervision du projet éducatif, réévaluation mensuelle des objectifs pédagogiques, une formation pour les parents à la technique ABA... Cette association prend désormais en charge Daniel à temps plein, 35h par semaine. Nous en sommes très contents. Les accompagnatrices sont motivées, gentilles, formées... Que demander de plus?! Il y a juste un petit hic. C'est entièrement à notre charge. Après il y a bien sur des aides de la MDPH, qui vont pouvoir réequilibrer un peu, mais il faut faire une avance de la trésorerie énorme, qui jour après jour affaiblit notre équilibre financier déjà bien fragile. Alors tous ceux, qui voudraient accomplir leur BA de la journée... rendez-vous sur la page "comment nous aider?". Si c'est trop, pensez à nous offrir un clic! Bon, pour le journal, c'est tout pour aujourd'hui. Je vous promets de revenir très bientôt. J'ouvre un coin cuisine, où je mettrai les recettes, qui ont fait leurs preuves dans le régime "sans gluten, sans caséine, sans soja, sans maïs", dont je parlerai très prochainement. |
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